Памятка для родственников если у вашего близкого онкологическое заболевание

 

Когда ваш близкий человек узнает об онкологическом заболевании, то в данной ситуации важную помощь вы можете предложить ему сами на правах родного человека. Психологами разработаны рекомендации для тех, кто хочет поддержать своего любимого человека в ситуации болезни.

 

1. Необходимо понимать, что онкологическое заболевание часто сужает общение с близким человеком. Страдающий от болезни склонен к замкнутости, вспыльчив, мнителен и несправедлив. Относитесь к близкому человеку с большим тактом и вниманием. Ваше искреннее внимание и терпение помогут разрушить барьер замкнутости. Не теряйте с ним связи.
2. Важно помнить, какое целебное действие на вашего родственника оказывают положительные эмоции. Не скупитесь на комплименты (ты сегодня молодец), подбадривание, сообщения о достижениях медицины в лечении данного заболевания, другие приятные известия.
3. Особое значение имеют телесный и зрительный контакты (прикосновения, объятия, рукопожатия). Заботливый взгляд дает ощущение вашего присутствия и внимания к человеку.
4. Помните, что ваш родственник не всегда хочет говорить только о болезни и лечении, поэтому иногда очень полезно поговорить о чем-то еще. Предложите читать книги, которые доставляют удовольствие, смотреть хорошие фильмы и телепередачи, обращайтесь к помощи юмора.
5. Научитесь вместе молчать, привыкните к паузам, которые помогают сконцентрироваться на собственных мыслях. Иногда молчание создает комфортное пространство для выражения мыслей и чувств.
6. Найдите в себе мужество не проявлять отчаяния. Лучше придумайте как мотивировать родного человека на выздоровление.
7. Старайтесь как можно больше находиться вместе: ходите в кино, выезжайте на природу. Спросите, есть ли силы, не нужен ли отдых.
8. Очень важно попытаться хотя бы частично восстановить социальные связи или компенсировать их другими. Например, если близкий человек до заболевания исполнял роль главы семьи, то не ограждайте его от решения обыденных семейных проблем, чаще обращайтесь к нему за советами, или переключите его на социально значимые цели: передача жизненного опыта близким, общение с детьми и внуками.
   Расширьте его круг общения.
9. Следует продолжать строить планы – не на день, а на годы, но быть готовым ко всему.
10. Важно стараться сохранить, насколько это возможно, свою собственную жизнь. То, что вы отложите на потом, скорее всего не сбудется. Пусть будет трудно, но стоит продолжать двигаться к намеченным собственным целям, отделив самые важные от второстепенных.

Дело поддержки — это всегда сложное дело! Для того, чтобы не превратить хорошее начинание в дорогу мытарств надо запомнить три маленьких правила “быть»:

Быть искренним.
Быть терпимым и терпеливым.
Быть ненавязчивым.

Честность, искренность, сердечное участие помогут выразить близкому Вашу заботу и сопереживание. А это самое главное.

Здоровья Вам и Вашим Близким!

Список использованной литературы:

Дуброва В.П., «Паллиативная медицина и реабилитация».

Малкина-Пых И.Г., «Психосоматика».

Материалы сайта yasnoeutro. ru

Подготовили психологи Ченадо О.М., Махнач Л.М.,

медико-психологическое отделение

 

 

7 фраз, которые нельзя говорить больному, если не хотите обидеть

Мнение

09 сентября 2021

Лиза Швец
Начинающий автор

Нам кажется, что этими фразами мы поддерживаем человека. А на самом деле можем обижать. Спросили у экспертов, что говорить близким, которые борются с болезнью. 

Каждый день люди с тяжелыми заболеваниями борются не только за жизнь, но и за настроение. Чтобы поддержать их, давайте учиться правильно общаться. Начнем с того, что точно нельзя говорить больному человеку, — об этом нам рассказала Юлия Аристова, которая оказывает психологическую поддержку онкобольным в благотворительной организации «Вместе ради жизни». А психолог Мария Потудина предложила список правильных фраз, которые точно не будут обесценивать чувства больного.    

Культура общения с тяжелобольными людьми в России отсутствует. Например, самые частые слова, которые говорят людям, больным раком: «Ты борись», «Ты держись», — еще и по плечу похлопают. От этих фраз веет безразличием, холодом, отрешенностью: «Ну ты там как-нибудь борись, а мне хорошо».

У онкопациентов остается один вопрос: за что им держаться? Ясное дело, что человек, когда попадает в такую ситуацию, делает все, что в его силах, поэтому не надо так говорить.

Эта фраза плоха тем, что никто не знает, что будет дальше, а значит, это ложное и вредное пожелание человеку со страшным заболеванием — быть оптимистом. Не надо внушать больному ожидания, которые могут не оправдаться, — от этого будет еще хуже.

Человек должен настроиться и пройти все лечение в соответствии с действующими стандартами той страны, в которой он лечится. Подобные же фразы добавляют стресса и могут оттолкнуть его от лечения.

Очень странными выглядят советы лечиться альтернативными методами. Такое «лечение» способно нанести непоправимый вред здоровью. К сожалению, человек, находящийся в стрессовой ситуации, не способен критически оценивать информацию и может принять неверное решение в отношении своего лечения.

Если вы видите, что больной настроен отказаться от официального лечения и сделать выбор в пользу альтернативных практик, нужно ему напомнить, что это может лишь обострить болезнь.

Комментировать внешний вид больных — последнее дело. Например, «Ой, как ты похудел(а)!», «Ой, ты такой бледный(ая)!», «Ой, а тебе идет!» (о новом образе после химиотерапии).

Подобные фразы всегда звучат жестоко по отношению к человеку, который сейчас не может выбирать, как выглядеть.

Человек лежит в больнице не потому, что ему этого хочется. Тяжелобольные люди не знают, когда они смогут вернуться домой. Поверьте, они всем сердцем хотят поправиться, не нужно их терзать странными вопросами о выписке. 

Этот вопрос не ускорит процесс.

Если только вы не хотите помочь человеку финансово, нет смысла спрашивать про его деньги. Достаточно просто пожелать здоровья, сказать, что вы любите человека и цените. Здорово, если вы подбодрите и скажете, что он герой для вас. 

Узнайте больше по тегам:

Лиза Швец
Начинающий автор

Подробнее

Вам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересноВам будет интересно

Что делать онкобольным во время коронавирусной пандемии — Российская газета

COVID-19 сегодня не только в больницах, он получил постоянную прописку в СМИ, в новостях. Внимательно, как в сводки с передовой, вчитываясь в ежедневную статистику, жадно набрасываясь на все новые комментарии медиков, ученых, мы будто забыли, что существуют и другие, не менее опасные болезни. И другие больные, для которых борьба за жизнь давно уже не новость. О том, что делать онкологическим больным в условиях коронавирусной пандемии, мы беседуем с главврачом Московской городской онкологической больницы №62, к. м.н. Дмитрием Каннером и с ведущим научным сотрудником ФГБУ «РНЦРР» МЗ РФ, д.м.н., профессором Олегом Щербенко.

Дмитрий Юрьевич, онкобольным сегодня особенно сложно. Они должны пройти между Сциллой и Харибдой. Новый вирус опасен, особенно для людей с таким серьезным заболеванием, но и с онкологией не шутят. Как жить онкобольным в условиях пандемии?

Дмитрий Каннер, к.м.н., главврач Московской городской онкологической больницы № 62: Всех онкологических больных условно можно разделить на три группы. Первая — это первичные пациенты, у которых опухоль верифицирована, подтверждена, причем злокачественная, и человека надо начинать лечить. Согласно исследованиям наших коллег из Вашингтона, а мы с ними на связи, отмена лечения для таких пациентов гораздо опасней, чем коронавирус.

Поэтому, какой бы сложной ни была эпидемическая обстановка, онкоцентры продолжают работать и лечить — с соблюдением всех норм безопасности. Сама тактика лечения не меняется — хирургия, химиотерапия, лучевая терапия. Американцы уже обобщили, что ни один из видов лечения — будь то хирургия, химиотерапия или облучение — не является более предпочтительным способом в условиях пандемии коронавируса. Важно соблюдение общих эпидемиологических требований.

Мы увеличили пространство между больными, установили на входе специальные автоматы с дезинфицирующими средствами, маски опять же, запретили посещение больных родственниками, объясняя людям, почему это важно. Кроме организационных мер, к примеру, для эндоскопических исследований мы ввели использование специального купола из оргстекла, изолирующего пациента от медиков — увидели такое приспособление у западных коллег и усовершенствовали его. Лечение онкобольных, требующих неотложной медицинской помощи, идет, не останавливается.

С другой стороны, если у человека верифицирован рак, не требующий срочного вмешательства, например, опухоли на грани со злокачественностью, опухоли кожи, базалиомы или небольшие полипы кишечника, то здесь мы рекомендуем пациентам подождать, отложить приезд в больницу.

Второй тип больных — те, кого пандемия застала на стадии лечения: химиотерапии, лучевой терапии. Тут нужно рассматривать каждый конкретный случай, есть ли возможность отложить курс. Дело даже не в том, что облучение, или, например, внутривенное вливание требует присутствия больного в клинике. А в тех осложнениях, которые вызывает лечение. Эти риски взвешиваются врачом в каждом конкретном случае. Мы со своей стороны стараемся минимизировать опасность — например, есть больные с опухолями простаты или с заболеваниями молочной железы, которым делают подкожные гормональные инъекции. К таким пациентам мы организовали выезд бригад «врач с медсестрой» на дом, и, судя по благодарностям от наших больных, решение было правильным. Думаю, как только все закончится, выйдем с инициативой закрепить этот опыт, сделать его повседневным.

Наконец, третья группа онкобольных — пациенты, прошедшие курс лечения, у которых на данный момент нет явных признаков заболевания, но им нужны регулярные контрольные обследования, а в случае развития болезни, продолжение лечения. Таким больным надо однозначно находиться дома, на карантине. Потому что риск получить инфекцию очень высок, и если нет жалоб, два-три месяца можно и подождать. Таких пациентов много, им следует соблюдать все рекомендованные меры по самоизоляции, режиму и питанию. А при возникновении жалоб связаться с лечащим врачом.

Олег Ильич, а что бы вы посоветовали онкобольным сегодня? Не только как ученый, доктор онколог с 55-летним стажем, но и как человек, прошедший через тяжелое онкологическое заболевание, и продолжающий лечить, преподавать.

Олег Щербенко, ведущий научный сотрудник ФГБУ «РНЦРР» МЗ РФ, профессор: Ну, онкология у меня пятнадцать лет назад случилась, что теперь говорить. Где-то полгода я лечился, циклами — химиотерапия, облучение. А в перерывах в терапевтическом отделении работал: если ты постоянно занят, время летит быстрее. Да и вообще важно, чтобы дело в руках было. Тогда все как-то шло на душевном подъеме. Бороться надо, онкология не приговор, и сейчас в условиях пандемии тоже.

Коронавирус из той же группы вирусов, что и грипп, из вирусов респираторных, то есть вызывающих острое воспаление дыхательной системы. Только в отличие от сезонного гриппа изменения, вызываемые коронавирусом в легочной ткани, тяжелее. Уже выяснили, что он повреждает капилляры, окружающие альвеолы — пузырьковидные образования легких, в которых происходит газообмен между кровью и находящимся в альвеолах атмосферным воздухом. В норме эритроциты из капилляров, оплетающих альвеолы, постоянно поглощают кислород из альвеол и выделяют туда углекислый газ. Но при повреждении капилляров из них в альвеолы выпотевает жидкость, альвеолы этой жидкостью заполняются, и это нарушает поглощение кислорода, поэтому человек начинается задыхаться, а тут еще добавляется микробная инфекция.

Но главное отличие нового вируса в том, что с коронавирусом этого вида человек еще не встречался, поэтому так высока его контагиозность, степень заразности. А поскольку, как недавно установлено, иммунитет к COVID-19 имеется у небольшого числа людей, риск заболеть у большинства. Но вот насколько тяжело человек будет переносить заражение, зависит от сопротивляемости организма, от его иммунитета. И так как «стадного иммунитета» у населения всей Земли нет, решающими орудиями в победе над вирусом могут быть два фактора: выработка этого «стадного» иммунитета в результате инфицирования и выздоровления большинства или создание вакцины. Но это вопрос будущего.

А пока картина такова: если человек молод, здоров, не имеет сопутствующих заболеваний, организм способен сопротивляться, инфекция может пройти бессимптомно, причем у таких людей будет выработан иммунитет — как у переболевших. А вот если у человека проблемы со здоровьем, например, хронические заболевания легких, сердечно-сосудистой системы, диабет, опасность заключается в обострении этих нарушений и даже в фатальном исходе в результате обострения.

Теперь в отношении онкологических больных. Принято считать, что у них снижен иммунитет. Но это вопрос спорный. Какой иммунитет? Ведь есть иммунитет гуморальный, а есть иммунитет клеточный. И у многих онкобольных опухоль — результат нарушения местного иммунитета, особенно у молодых. Например, у человека есть какой-то местный опухолевый процесс, но при этом не страдает ни клеточный, ни гуморальный иммунитет, и такие люди не подвержены инфекционным заболеваниям. А вот у пожилых или у тех, у кого все системы организма изношены, онкология может быть проявлением общего состояния иммунитета. Поэтому сказать однозначно: да, для всех онкобольных особенно высок риск заражения и фатального исхода, нельзя.

Но как человеку, заболевшему опухолью или получавшему ранее лечение, скорректировать иммунитет, чтобы не заболеть коронавирусом? По моему мнению, всякое активное вмешательство в иммунитет, без знания, какое звено нарушено, в какой степени, может вызвать негативную реакцию уже от вируса, который сам обладает иммуногенностью. Вирус сам по себе может вызвать какие-то аллергические реакции, уже на фоне измененного, возбужденного внешними факторами иммунитета. Ведь когда мы берем иммуностимулятор и стимулируем какой-то росток, который, может, и не нужно стимулировать, это может привести к развитию парадоксальной аллергической реакции с тяжелым течением. Поэтому стимулирование иммунной системы онкобольных какими-то внешними стимуляторами я считаю неоправданным. Общие меры, да — рациональное питание, режим жизни, гигиена физическая и психологическая, это да, это все нужно.

Теперь в отношении тактики: что делать, если во время пандемии у человека заподозрено или выявлено онкологическое заболевание. Безусловно, идти к специалистам онкологам лечиться, потому что если коронавирус дает один процент летальности, то у запущенной опухоли процент значительно выше, поэтому терять время, пускать все на самотек нельзя, надо идти лечиться. Естественно, соблюдая гигиену личную и социальную — дистанцирование, маски, гигиена рук, и так далее, правила общие для всех, кто подвергается опасности заражения, тут их надо соблюдать особо тщательно.

Если пандемия настигла человека в момент, когда он уже получает лечение, то его, безусловно, надо продолжать, потому что, повторюсь, риск от опухолевого заболевания превышает риск от заболевания коронавирусом.

Если человек уже пролечился от онкологии, то все правила, рекомендованные обычным людям, касаются и его — вне зависимости от того, прошло ли полгода с момента лечения, или все пять. Здесь мы исходим из подозрения, что сопротивляемость такого человека может быть ниже, чем у тех, кто онкологии никогда не имел. Но повторюсь, это очень условно. Многие эффективно пролеченные онкобольные не имеют повышенной восприимчивости к инфекциям. И сказать однозначно: «Вот, у человека была опухоль, его лечили, и теперь у него угнетенный иммунитет», — можно только посмотрев его иммунограмму. Все зависит от индивидуальной способности человека восстанавливаться, от образа жизни, который он ведет, от его желания быть здоровым.

И вот тут нет ничего нового. Правила ЗОЖ действуют для всех. Только если абсолютно здоровый человек, не имеющий опухоли, может иногда и выпить, и не доспать, и лишнего поработать, и не доесть, то для онкологического больного все эти факторы — недоедание, переутомление, недосыпание, лишение себя свежего воздуха — надо исключать. Полноценное питание с белками, с обязательным включением рыбы, с ограничением углеводов, но с большим количеством овощей и фруктов, богатых витаминами, особенно обладающими антиоксидантными качествами, а это витамины А, С, Е, D и группы В. Жиры, конечно, не исключаются, потому что холестерин организму нужен, но они не должны преобладать. Для больного опухолью крайне важны умеренные физические упражнения, наиболее эффективна ходьба, важно пребывание на свежем воздухе. Но если у человека нет дачи, и он вынужден сидеть на самоизоляции в квартире, то можно ведь и дома, открыв форточку, балкон, наматывать круги по комнате.

Мой опыт врача-онколога каждодневно убеждает: в борьбе за жизнь, за свое здоровье важен настрой. В онкологии особенно. Что помогает бороться с болезнью? Жажда жизни. Ощущение того, что еще не все сделано, ради чего ты родился, что ты еще что-то не доделал. Онкологический больной обязательно должен ставить перед собой планы, причем планы перспективные. И идти к их выполнению — целеустремленно. Не сидеть, сложа руки, не ждать своей кончины. Если человек имеет какую-то цель, если он понимает, что свое предназначение он не выполнил, если он активно участвует в процессе лечения, то он обязательно выздоровеет и перенесет любую вирусную инфекцию.

В Омске онкобольные ждут госпитализации вместо 7 дней — месяц и более. Почему? | Последние Новости Омска и Омской области

Прокуратура проверила медкарты части пациентов онкодиспансера.

В Омске и области постоянно нарушаются сроки оказания медпомощи пациентам с онкологией — такие выводы сделала прокуратура Омской области, проанализировав работу регионального минздрава и подведомственного ему Клинического онкодиспансера.

Сама проверка была назначена после обращения одной из пациенток диспансера на Прямую линию президента РФ.

Женщине настолько сильно затянули с лечением, что опухоль выросла в разы — речь шла уже не о щадящей (что было возможно при своевременном лечении) операции, а о спасении жизни.

Онкология — заболевание страшное. У некоторых оно протекает молниеносно, когда жизнь человека зависит от того, насколько быстро будет оказана специализированная медпомощь.

Что же выявила проверка?

Многочисленные нарушения в сроках оказания медпомощи онкобольным.

Цитируем:

«В пункте 21 Постановления Правительства Омской области от 29 декабря 2020 года о Терр.программе гос.гарантий бесплатного оказания гражданам мед.помощи в Омской области на 2021-й и на плановый период 2022 и 2023 годов указано, что срок ожидания консультаций врачей-специалистов при подозрении на онкологическое заболевание — не более 3 рабочих дней.

А оказания специализированной (за исключением высокотехнологичной) помощи пациентам с онкозаболеваниями, включая госпитализацию — не более 7 рабочих дней с момента гистологической верификации опухоли или установления предварительного диагноза.

Прокуратурой установлены многочисленные нарушения сроков проведения консультаций, госпитализаций для специализированного лечения, а также штатного расписания врачей, эксплуатации оборудования».

Сотрудники прокуратуры проверили медкарты части пациентов онкодиспансера.

Один из больных ждал консультации врача-онколога с 9 марта по 6 апреля, другой — с 21 февраля по 24 марта, третий — с 18 февраля по 11 марта 2021 года.

И это — только первая консультация! А ведь еще исследования, анализы… На это тоже уходит время…

Выявили проверяющие и нехватку врачей: так, в онкодиспансере недостаточно укомплектовано хирургическое отделение № 2 — причем уже продолжительное время.

Зам.прокурора области Владислав Шевченко потребовал от облминистра здравоохранения Александра Мураховского и главврача онкодиспансера Дмитрия Маркелова незамедлительно устранить нарушения.

Однако, по данным БК55, должным образом нарушения не устранены.

Поэтому депутаты одной из партий подготовили в Заксобрание Омской области запрос, в котором приводят более свежие данные:

«В августе–сентябре 2021 года сроки ожидания омичами госпитализации в Клинический онкодиспансер для специализированного лечения с установленным диагнозом злокачественного новообразования значительно превышали допустимые более чем в 50 случаях».

Депутаты также хотели бы услышать от Мураховского, какая работа ведется по устранению нарушений.

Наташа Вагнер

В Китае больные раком рассказывают о своей жизни в TikTok — и получают там невероятную поддержку

Каждый день в восемь вечера Сяожоу — женщина в парике и гламурной одежде — запускает стрим в приложении Douyin, известном за пределами Китая как TikTok, и общается с подписчиками. Вот только в отличие от других звезд платформы Сяожоу носит парик не ради красоты — в 2017 году у женщины обнаружили рак, и из-за регулярной химиотерапии она лишилась волос.

Сяожоу 35 лет, в сети ее зовут «анти-раковым ангелом». Она не скрывает свою болезнь от фанатов и периодически снимает парик, когда зрители говорят, что очень любят ее «настоящую» внешность. Сяожоу не только ведет вечерние стримы, но и записывает 15-секундные ролики о том, как ходит в больницу.

За последние несколько лет приложения для обмена короткими видео вроде Douyin и его конкурента Kuaishou получили в Китае огромную популярность. Общее количество пользователей в них достигает 648 миллионов. На этих платформах появились виртуальные сообщества для миллионов одиноких жителей Китая. Среди них и такие, как Сяожоу — люди, которые получили диагноз «рак» в возрасте, когда можно было бы заниматься карьерой или думать о заведении семьи.

«Рак» — тяжелое слово, заметная неловкость, которую оно вызывает, заставляет многих пациентов не говорить о своем состоянии или вообще никому не рассказывать о своем диагнозе. Так почему же платформы для обмена роликами дали таким, как Сяожоу, смелость рассказать о том, что с ними происходит?

В октябре 2018 года я подписалась на 15 стримеров с диагнозом «рак» и позже взяла у семерых интервью. Я обнаружила, что часто такие люди обращаются к онлайн-сообществам ради поддержки, которую не могут дать им родственники или соцсети.

В Китае хороших врачей и больницы можно найти только в определенных городах, например, лучшие медицинские учреждения находятся в крупных метрополисах вроде Пекина и Шанхая. Записаться на прием трудно, а медицинская страховка не покрывает большую часть лекарств, необходимых пациентам с онкологией, поэтому стоимость лечения просто космическая. Многие онкобольные, особенно проживающие в маленьких городах и деревнях, не могут получить необходимый уход, и им приходится переезжать в мегаполис на лечение.

В идеале онкобольные рассчитывают на поддержку со стороны родных. Но трудности ухода за человеком с такими заболеваниями изматывают как морально, так и финансово. Некоторые семьи разоряются, а кто-то разрывает все связи с больным, чтобы избежать потенциальных расходов. 21-летняя девушка с раком прямой кишки, которая ведет стримы в Doujin под ником Strong Swallow, рассказала, что сразу же после операции ее старшая сестра потребовала выплатить деньги, которая та взяла у нее в долг на лечение.

«Наверное, она думала, что я не смогу ей их вернуть», — сказала Strong Swallow. Расстроенная своей болезнью и равнодушием семьи, девушка часто говорит, что в ее жизни нет ничего, о чем она будет потом скучать.

Фото: Sixthone

Многие молодые онкобольные, ведущие активную жизнь в Douyin, пережили нечто подобное. Из 12 стримеров женского пола, на которых я была подписана, девять были замужем или развелись. Причем шестерых бросили мужья после того, как узнали о диагнозе. Отвергнутые друзьями и близкими такие пациенты со временем теряют желание жить. К счастью, благодаря развитию интернета все больше онкобольных находят эмоциональную, и иногда даже финансовую поддержку в сети.

Для многих пациентов платформы для обмена короткими роликами — это место, где они могут открыто говорить о своем состоянии. Некоторые признаются, что выкладывают об этом ролики в надежде найти друзей, которые дадут им поддержку и выслушают. Это особенно важно для тех, от кого отвернулись друзья и родственники.

В аккаунте Сяожоу сказано, что женщина закрылась от мира после того, как узнала свой диагноз. «Позже я поняла, что нельзя отчаиваться, просто потому что я больна, — сказала она. — Я решила таким образом вдохновлять (таких как я), петь, рассказывать о своей истории и делиться советами о здоровье».

Незнакомцы оставляют под роликами позитивные и теплые комментарии — иногда их набираются сотни — они говорят стримерам, что те «еще поправятся», и дают им необходимую поддержку. Когда друзья Сяожоу начали исчезать из ее жизни, женщина познакомилась с пользователями Douyin и с некоторыми стала дружить и в реальной жизни.

Честно говоря, это далеко не первый случай, когда больные образуют сообщества в сети — раньше они сидели в групповых чатах и на форумах.

Но видеоплатформы вроде Douyin отличаются от таких сообществ охватом. Стримеры свободно общаются со всеми — не только с людьми с таким же диагнозом. Douyin и Kuaishou — это открытые платформы, где онкобольные могут общаться без каких-либо предрассудков, связанных со своим диагнозом, и способны восстановить свое положение в обществе.

«Если у нас рак, это не значит, что мы не можем вести себя, как обычные люди, — говорит Strong Swallow. — Разве нам нельзя хорошо выглядеть, носить макияж или надевать красивые вещи?».

Фото: Doujin

Многие стримеры с онкологией наряжаются для трансляций — кто-то даже использует специальные фильтры, чтобы выглядеть красивее: делает лицо более худым, а ноги длиннее. Поддержка зрителей помогает больным иначе относиться к тому, как изменилась их внешность из-за лечения. «Иду в больницу на процедуру в парике и с красивым мейком, — написала под одним из роликов Strong Swallow. — Буду самой красивой на этом балу».

Из-за своего диагноза многие лишились возможности работать и поддерживать общение в социальных сетях. Но при этом некоторые, как, например, Сяожоу, смогли вернуть себе чувство полезности, когда стали «активистами заботы о своем здоровье». Они делятся короткими роликами о том, как борются с раком и напоминают зрителям, что надо следить за своим организмом.

Стримы помогают онкобольным получать финансовую поддержку. Фанаты могут дарить деньги или покупать товары у своих любимцев на Douyin и Kuaishou. Иногда им помогают благотворительные фонды. Одна стримерша под ником Single Mother получила 3 тысячи юаней ($425) от благотворительной организации в Douyin.

При этом многие не полагаются на такие фонды, а стараются заработать деньги с помощью творчества. Проще говоря, хоть общество считает, что люди с серьезными заболеваниями могут только пассивно принимать помощь, видеоплатформы помогают больным избавиться от стигмы, связанной с их состоянием. Пациенты могут изменить восприятие себя, получить поддержку и дать ее другим.

Разумеется, у онлайн-сообществ есть свои минусы. К популярным в сети онкобольным могут проявлять излишнее внимание на улице или они могут получать непрошеные медицинские советы. Да и не каждый зритель настроен дружелюбно. Кроме того, на платформах действует серьезная конкуренция.

В конечном счете Douyin может помочь больным раком, однако он не заменит помощь, которую могли бы дать улучшения в медицинской системе Китая.

Источник.

Больные раком назвали фразы, которые их обижают.

Главное — быть проще

Люди, перенёсшие рак или до сих пор болеющие им, рассказали британскому благотворительному фонду, как бы они предпочли, чтобы с ними общались другие. Судя по их словам, все распространённые клише вроде «Ты справишься» и «Не унывай» не то что не придают сил, а даже наоборот — отнимают их. Лучший способ помочь человеку с раком — быть максимально честным.

Многие не знают, как говорить о тех, кто болен раком, и часто стараются использовать в своей речи как можно больше эвфемизмов, заменяющих все слова, ассоциирующиеся со смертью. Однако одно из крупнейших британских благотворительных обществ Macmillan Cancer Support выяснило, что делать так не стоит. Фонд провёл опрос среди двух тысяч человек, живущих в Великобритании, и опубликовал его результаты на Medium.

Оказалось, почти половине опрошенных (44 процентам) не нравится, когда об умерших от рака говорят, что они «проиграли битву/сражение с болезнью» или «болезнь их победила/одержала над ними верх». По словам тех, кто знает о раке не понаслышке, из-за таких пафосных эвфемизмов они начинают чувствовать себя маленькими и жалкими, как будто бы у них и правда были шансы победить, а они не смогли.

То же самое касается и таких выражений как «герой» и «жертва рака». 42 процента опрошенных посчитали, что они ничуть не вдохновляют, а даже наоборот, оказывают на больных раком психологическое давление, будто бы заставляя их всё время быть на позитиве и надеяться на лучшее. Большинство участвовавших в опросе сошлись на том, что, говоря о раке, лучше использовать слова в их прямом значении. Так, 64 процента совсем не против, а даже за использование выражения «умирает от рака».

Когда ты живёшь с раком, это не битва, в которую ты можешь ввязаться или нет, ты не выигрываешь и не проигрываешь. Эвфемизмы могут создать у человека впечатление, что он не справляется, раз не может соответствовать их пафосу. А ещё из-за них люди могут стесняться рассказать о том, что на самом деле у них на душе, — рассказала обществу Гейл Кидман, пережившая рак груди.

Чтобы придать цифрам ещё больше убедительности, Macmillan Cancer Support пригласил десять болевших или больных раком рассказать, что они думают о распространённых фразах-клише, которые другие люди чаще всего говорят им, когда узнают о смертельной болезни. И статистика здесь тоже не на стороне возвышенного слога.

Большинство снявшихся в ролике не понимает фраз «Ты и твоя история меня так вдохновляют», «Постарайся не унывать и оставаться позитивным», «Ты такой боец» и других им подобных.

— Я просто хочу жить, а не вдохновлять кого-то.

— Раковым клеткам наплевать, стараюсь ли я не унывать или нет. Они всё равно размножаются.

— А что мне ещё делать, как не бороться? Да у меня просто выбора нет.

— Приходится каждый день заставлять себя вставать, вот и вся борьба.

Больные раком не считают эти клише оскорбительными, но, по их мнению, лучше не услышать ничего, чем такие общие фразы, которые говорят лишь об одном — человек не знает их истории и не пытается вникнуть в неё и понять.

— Очень редко кто-то меня спрашивает: «А что с тобой случилось? Как ты дошёл до такой жизни?»

— Если кто-то действительно захочет поговорить со мной и выслушать меня, я только рад.

Кто знает, если вы поговорите с человеком, он сам признается вам в том, что любит, когда его называют «бойцом». И такие люди тоже были среди участников опроса, хотя и оказались в меньшинстве. Главное, по мнению общества, не стесняться говорить с больными раком просто, открыто и максимально честно, потому что им это действительно нужно.

Нет типичного ракового больного, как нет и типичного человека в принципе. Одному человеку что-то кажется мотивирующим, а другого то же самое угнетает. Говорите с раковыми больными, чтобы лучше понять их потребности и желания, — так считает один из членов благотворительного общества.

Блогерша из Австралии не стала дожидаться честности от остальных, а решила сама показать, каково это — иметь дело с тяжёлой и неизлечимой болезнью. У неё не рак, а мышечная дистрофия, о которой девушка старается рассказывать максимально правдивыми постами, где позитива не так уж и много.

Больной раком парень с Reddit пошёл ещё дальше и попросил других людей пошутить о себе и своей большой опухоли. Реддиторы не заставили себя долго ждать и завалили парня чёрным юмором, ни чуточки его не щадя. Но эти шутки вдохновляют даже больше, чем обычные слова поддержки.

Communication in Cancer Care (PDQ®) – Версия для пациентов

О PDQ

Запрос данных врача (PDQ) – это комплексная база данных рака Национального института рака (NCI). База данных PDQ содержит сводки последней опубликованной информации о профилактике рака, обнаружении, генетике, лечении, поддерживающей терапии, а также дополнительной и альтернативной медицине. Большинство резюме представлено в двух версиях. Версии для медицинских работников содержат подробную информацию, написанную техническим языком.Версии для пациентов написаны простым для понимания, нетехническим языком. Обе версии содержат точную и актуальную информацию о раке, и большинство версий также доступны на испанском языке.

PDQ — это служба NCI. NCI является частью Национального института здоровья (NIH). NIH — центр биомедицинских исследований федерального правительства. Резюме PDQ основаны на независимом обзоре медицинской литературы. Они не являются программными заявлениями NCI или NIH.

Цель этой сводки

Эта сводка информации о раке PDQ содержит текущую информацию об общении с больным раком и его или ее семьей.Он предназначен для информирования и помощи пациентам, семьям и лицам, осуществляющим уход. Он не дает формальных руководств или рекомендаций для принятия решений о медицинском обслуживании.

Рецензенты и обновления

Редакционные коллегии составляют сводки информации о раке PDQ и поддерживают их в актуальном состоянии. Эти советы состоят из экспертов в области лечения рака и других специальностей, связанных с раком. Сводки регулярно пересматриваются, и по мере поступления новой информации в них вносятся изменения. Дата в каждой сводке («Обновлено») — это дата последнего изменения.

Информация в этой сводке пациентов была взята из версии для медицинских работников, которая регулярно пересматривается и обновляется по мере необходимости редакционным советом PDQ Supportive and Palliative Care.

Информация о клинических испытаниях

Клинические испытания — это исследования, целью которых является ответ на научный вопрос, например, лучше ли одно лечение, чем другое. Испытания основаны на прошлых исследованиях и на том, что было изучено в лаборатории. Каждое испытание отвечает на определенные научные вопросы, чтобы найти новые и лучшие способы помочь больным раком.Во время клинических испытаний собирается информация об эффектах нового лечения и о том, насколько хорошо оно работает. Если клиническое испытание показывает, что новое лечение лучше, чем используемое в настоящее время, новое лечение может стать «стандартным». Пациенты могут подумать об участии в клиническом испытании. Некоторые клинические испытания открыты только для пациентов, которые еще не начали лечение.

Клинические испытания можно найти в Интернете на веб-сайте NCI. Для получения дополнительной информации позвоните в Информационную службу рака (CIS), контактный центр NCI, по телефону 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).

Разрешение на использование этой сводки

PDQ является зарегистрированным товарным знаком. Содержимое документов PDQ можно свободно использовать в виде текста. Его нельзя идентифицировать как сводку информации о раке NCI PDQ, если не отображается вся сводка и она не обновляется регулярно. Однако пользователю будет разрешено написать такое предложение, как «В сводке информации о раке NCI PDQ о профилактике рака груди риски указаны следующим образом: [включить выдержку из сводки]».

Лучший способ процитировать это краткое изложение PDQ:

Редакционная коллегия поддерживающей и паллиативной помощи PDQ®.Связь PDQ в лечении рака. Bethesda, MD: Национальный институт рака. Обновлено <ММ/ДД/ГГГГ>. Доступно по адресу: https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/adjusting-to-cancer/communication-pdq. Доступ к <ММ/ДД/ГГГГ>. [PMID: 26389345]

Изображения в этой сводке используются с разрешения автора(ов), художника и/или издателя только для использования в сводках PDQ. Если вы хотите использовать изображение из сводки PDQ, но не используете всю сводку, вы должны получить разрешение от владельца.Он не может быть предоставлен Национальным институтом рака. Информацию об использовании изображений в этом обзоре, а также многих других изображений, связанных с раком, можно найти в Visuals Online. Visuals Online — это коллекция из более чем 3000 научных изображений.

Заявление об отказе от ответственности

Информация в этих сводках не должна использоваться для принятия решений о страховом возмещении. Дополнительную информацию о страховом покрытии можно найти на веб-сайте Cancer.gov на странице «Управление лечением рака».

Свяжитесь с нами

Дополнительная информация о том, как связаться с нами или получить помощь при раке.gov можно найти на странице «Свяжитесь с нами для получения помощи». Вопросы также можно направлять в Cancer.gov через электронную почту веб-сайта.

Как общаться в качестве опекуна

Хорошее общение позволяет вам выразить себя, помочь другим понять свои ограничения и потребности, а также понять ограничения и потребности человека, больного раком. Вам нужно будет поговорить с пациентом, медицинской бригадой, друзьями, семьей и даже с едва знакомыми людьми, которые беспокоятся о пациенте.Это может быть трудно сделать. А когда вам нужна информация от медицинской бригады, получить ее без подписанного разрешения пациента может быть невозможно.

Несколько советов, которые помогут вам четко общаться:

• Уважайте свои собственные чувства, потребности и желания, а также чувства пациента.
• Говорите о своих чувствах, проявляя чуткость к чувствам других.
• Старайтесь использовать утверждения «я», а не «вы». Например, скажите: «Мне нужен перерыв» вместо «Ты мне никогда не поможешь!» Остерегайтесь таких заявлений, как «Я чувствую, что вы меня проигнорировали», которые говорят другому человеку, что он или она сделали что-то не так.Вместо этого попробуйте «Я не слышал, как вы ответили, когда я упомянул ______» или «Мне нужна помощь с этой проблемой».
• Сосредоточьтесь на настоящем, а не на старых шаблонах или обидах.

Как мне поговорить с пациентом?

Начните с пациента. Дайте им понять, что вы хотите быть рядом с ними и хотите и должны быть включены в их заботу. Попробуйте что-то вроде:

• «Это страшное время для нас обоих, но я хочу быть рядом с тобой, чтобы помочь тебе пройти через это.Ты не один.»
• «Я сделаю все, что в моих силах, чтобы помочь вам пройти через это. Иногда я могу поступать неправильно или не знать, что делать, но я сделаю все возможное».
• «Мы можем сделать это вместе. Давайте постараемся быть открытыми друг с другом и работать друг с другом, что бы ни случилось».

Хорошо с самого начала поставить цель открытости и обмена информацией. Напоминайте друг другу, что вы «в одной команде». Поделитесь своими страхами и тревогами. Иногда это может быть трудно, и вы будете не соглашаться и даже ссориться, но открытость поможет вам справиться с конфликтом.Это также поможет вам продолжать поддерживать друг друга и уменьшить стресс и беспокойство. Принятие и обмен помогут сохранить ваши отношения крепкими.

Как мне поговорить с медиками?

Сначала получите согласие пациента.

Опекун часто является связующим звеном между пациентом и медицинской бригадой. Как правило, медицинская бригада может делиться с вами информацией в любое время, когда вы находитесь с пациентом. Но есть законы, защищающие частную медицинскую информацию. Эти законы влияют на то, какую медицинскую информацию команда здравоохранения вашего близкого может сообщить вам, когда пациента нет рядом. Тем не менее, есть способы получить информацию от имени больного раком. Самый простой и распространенный способ — подписать пациентом форму разрешения, которая позволяет врачу обсудить с вами свое лечение.

Поговорите с врачом о том, какие шаги необходимо предпринять, чтобы медицинский персонал мог поговорить с вами об уходе за пациентом. Затем убедитесь, что копия формы есть в истории болезни пациента, и обновляйте форму выпуска. Также неплохо иметь резервную копию ваших файлов.Когда вы звоните в кабинет врача, вам, возможно, придется напомнить ему, что у него есть форма и что он может обсудить с вами уход за пациентом.

Если у вас еще не заполнена подобная форма, вы, вероятно, не сможете получить определенные виды информации. Но вы все равно можете поделиться информацией с врачом. Вы можете сказать сотрудникам офиса, что вы предоставляете информацию, а не запрашиваете ее. Даже без согласия пациента вы можете попробовать запросить общую информацию о проблемах пациента; например: «Является ли рвота одним из побочных эффектов химиотерапии, которую Джо получил на этой неделе?» Или вы можете попросить совета; например: «Если Джо рвет уже 2 дня, можем ли мы прийти к вам?» Даже если вы не получите подробной информации об уходе за Джо, вы можете получить некоторую помощь в принятии решения о том, что делать дальше.

Имейте в виду, что существуют разные формы, подписанные для разных целей. Здесь речь идет о форме выпуска, которая позволяет врачу делиться с вами медицинской информацией. Врачебные кабинеты могут называть это «формой HIPAA». Этот тип освобождения не дает вам права принимать решения об уходе за пациентом.

Если вы хотите узнать больше об информированном согласии, принятии решений или других формах, которые могут повлиять на решения о лечении, см. раздел Информированное согласие и предварительные указания.

С каким врачом мне поговорить?

В лечении рака часто участвуют несколько врачей. Там может быть даже команда врачей, медсестер и других людей, которые заботятся о вашем близком человеке. Вы можете получить информацию от многих из этих людей, но было бы неплохо выбрать одного врача, к которому вы будете обращаться с вопросами. Большинство людей выбирают врача, которого посещают чаще всего. Выбирая врача в качестве основного контактного лица, вы можете задать следующие вопросы:

• Будете ли вы координировать уход?
• Будете ли вы держать других врачей в курсе того, что происходит?

Больной раком должен чувствовать себя комфортно с врачом, и вы тоже. Но иногда требуется немного времени и усилий, прежде чем это произойдет. Потратьте время, чтобы задать свои вопросы и сообщить о своих опасениях. Врач также должен найти время, чтобы ответить на ваши вопросы и выслушать ваши опасения. Если вы, пациент и врач одинаково относитесь к обмену информацией и принятию решений, у вас, вероятно, будут хорошие отношения, и вы сможете получить то, что вам нужно.

Если вы хотите узнать больше о том, как общаться с лечащим врачом, см. разделы Медицинские работники, связанные с лечением рака и Разговор с врачом.

Большинство экспертов в области здравоохранения, которые работают в области рака, делают это, потому что они заботятся о потребностях людей, больных раком. Когда вы оглядываетесь назад на этот опыт, некоторые из ваших самых сильных воспоминаний могут быть связаны с теми медицинскими работниками, которые были с вами в действительно трудные времена.

Должен ли я посещать врача с пациентом?

Посещение врача с пациентом — хороший способ узнать больше о его или ее состоянии здоровья. Это может быть очень полезно при уходе за пациентом в дальнейшем.Это также может помочь пациенту, который забывает сообщить о своих проблемах врачу и/или приходит домой без необходимой информации. И, наконец, если вам нужно направление, например, к специалисту, социальному работнику или поставщику медицинских услуг, вы можете получить имена людей, которые могут помочь.

Как правильно провести время с доктором?

Средняя продолжительность приема у врача составляет от 10 до 15 минут или даже меньше, поэтому полезно быть готовым к каждому визиту. Вы и пациент должны выяснить самые важные вещи, о которых вам нужно поговорить, прежде чем идти.Например:

• О каких симптомах вам нужно сообщить онкологической бригаде?
• Когда появились эти симптомы?

Заранее составив список вещей, которые нужно взять с собой, вы сможете эффективно использовать свое время в офисе. А это значит, что вы не забудете ничего важного.

Не покидайте кабинет, пока врач не ответит на все ваши вопросы и вы оба не поймете, что делать дальше. Медсестры также могут быть отличными источниками информации, и вы можете проводить с ними больше времени, чем с врачом.Делайте заметки о том, что вам говорят. Это поможет вам следить за тем, что вы должны помнить. Если вы получаете результаты теста, убедитесь, что вы понимаете результаты, прежде чем уйти. Если были проведены анализы крови или другие анализы, узнайте, когда и как вы получите результаты. Кроме того, спросите, кто скажет вам, что означают результаты.

Диктофон также может быть полезным инструментом. Большинству врачей и медсестер комфортно, когда их пациенты используют его, но обязательно спросите, прежде чем это сделать.

Что нужно знать о новых лекарствах?

Если пациенту выписывают рецепт на новое лекарство, убедитесь, что вы знаете его название, для чего оно предназначено и почему он его получает.Некоторые другие вещи, которые вам нужно знать:

• Как и когда следует принимать лекарство?
• Какая доза?
• Следует ли принимать с пищей, водой?
• Есть ли побочные эффекты? (Например, сонливость, тошнота или сухость во рту?)
• Как узнать, работает ли он? Как скоро вы можете ожидать, что это сработает?
• Будет ли он мешать другим лекарствам или добавкам, которые принимает пациент?
• Есть ли продукты, витамины или лекарства, которых следует избегать при приеме этого препарата?
• Что делать, если забыли принять дозу? Взять еще? Пропустить это?
• Сколько это стоит? Покроет ли его медицинская страховка? Есть ли универсальный заменитель?

Обязательно добавьте новое лекарство в список всех лекарств, которые принимает пациент.

Чем могут помочь семейные собрания?

Сегодняшние семьи очень заняты, и может быть трудно держать всех в курсе того, что происходит с пациентом. Члены семьи могут чувствовать себя разочарованными и покинутыми. Они могут не понимать состояния здоровья, особенно если у пациента есть проблемы. Они также могут не знать, что нужна их помощь и идеи или как лучше всего помочь.

Один из способов держать всех в курсе — это семейные собрания. При планировании семейного собрания важно включить всех, кто является или будет частью команды по уходу на дому.Это может быть друг семьи, сосед или оплачиваемый опекун — и не забывайте о пациенте! Если сложно собрать всех вместе, конференц-связь или громкая связь могут помочь решить проблему. Некоторые из вещей, которые могут быть покрыты:

• Последний отчет доктора: Как дела; чего ожидать дальше.
• Разделение чувств и опасений
• Чего хочет и в чем нуждается человек, больной раком.
• Сколько времени есть у каждого члена семьи, чтобы помогать или навещать.
• Способов помочь каждому. Какая еще помощь может быть доступна.
• Финансовые опасения по поводу ухода
• Сколько будут стоить планы по уходу
• Сколько работы члены семьи могут позволить себе пропустить
• Доступна другая финансовая помощь
• Помощь основному опекуну (помощь с питанием, покупками, уборкой, стиркой, работой во дворе, уходом за детьми и т. д.)
• Как время от времени делать перерывы в уходе
• Эмоциональная поддержка пациента и лица, осуществляющего уход, по телефону или электронной почте
• Кто может помочь с медицинским обслуживанием, например, возить пациента на лечение или на прием к врачу
• Кто может помочь поделиться новостями и обновленной информацией о состоянии пациента, чтобы основному лицу, осуществляющему уход, не приходилось тратить время на повторение новостей каждый день

У каждой семьи есть история.Эта история влияет на роль каждого человека в семье, на то, как члены относятся друг к другу, как они относятся к человеку, больному раком, и как они справляются с болезнью. Существуют негласные правила о том, что можно выражать и какие эмоции допустимы. Может быть трудно проводить семейные собрания, если состояние пациента требует, чтобы группа обсуждала эти табуированные темы. Если вы считаете, что это будет проблемой, вы можете заранее подумать о том, как разрядить ситуацию. Иногда мудрый член семьи может помочь вам.Или вы можете спросить социального работника или другого специалиста, как поднимать деликатные темы.

Постарайтесь, чтобы все сосредоточились на текущих проблемах. Возможно, вы даже захотите составить список проблем или вопросов, чтобы все посмотрели на него и добавили свои собственные. Таким образом, у семейного собрания есть определенная повестка дня.

Коммуникация в лечении рака | MHealth.org

Источник: Национальный исследовательский институт рака, www.cancer.gov

Коммуникация в онкологической помощи

Обзор

Хорошая коммуникация между пациентами, лицами, ухаживающими за ними, и медицинским коллективом очень важна при лечении рака.

Хорошая коммуникация между онкологическими больными, членами семьи и медицинским персоналом помогает улучшить самочувствие и качество жизни пациентов. Сообщать о проблемах и принимать решения важно на всех этапах лечения и поддерживающей терапии рака.

Целями хорошего общения в онкологической помощи являются:

• Построение доверительных отношений между пациентом, членами семьи и медицинским персоналом.
• Помогите пациенту, лицам, ухаживающим за ним, и медицинскому коллективу обмениваться информацией друг с другом.
• Помогите пациенту и семье поговорить о чувствах и проблемах.

Больные раком нуждаются в особом общении.

Пациенты, их семьи и медицинские работники сталкиваются со многими проблемами при диагностировании рака. Рак является опасным для жизни заболеванием, несмотря на то, что достижения в области лечения увеличили шансы на излечение или ремиссию. Пациент, у которого диагностирован рак, может испытывать страх и тревогу по поводу лечения, которое часто бывает трудным, дорогим и сложным. Принимать решения об уходе за пациентом может быть очень трудно. Хорошая коммуникация может помочь пациентам, семьям и врачам вместе принимать эти решения и улучшить самочувствие и качество жизни пациента.

Исследования показывают, что когда пациенты и врачи хорошо общаются во время лечения рака, это дает много положительных результатов. Пациенты обычно:

• Больше удовлетворены уходом и чувствуют себя лучше.
• Больше шансов пройти курс лечения.
• Больше информации.
• Больше шансов принять участие в клиническом испытании.
• Лучшая возможность перейти от помощи, которая предоставляется для лечения рака, к паллиативной помощи.

Некоторым пациентам и их семьям требуется много информации, и они сами принимают решение об уходе.

Пациенты и члены их семей должны сообщить медицинскому персоналу, сколько информации они хотят получить о раке и его лечении. Некоторым пациентам и их семьям требуется много подробной информации. Другие хотят меньше деталей.Кроме того, потребность в информации может меняться по мере прохождения пациентом диагностики и лечения. Некоторые пациенты с прогрессирующим заболеванием хотят меньше информации о своем состоянии.

Могут быть различия в том, насколько пациенты и их семьи хотят участвовать в принятии решений относительно лечения рака. Некоторые пациенты и члены их семей могут захотеть принять активное участие и принять собственные решения о лечении рака. Другие могут оставить решение на усмотрение врача.

Общение важно на разных этапах лечения рака.

Коммуникация важна при лечении рака, но особенно при принятии важных решений. Эти важные моменты принятия решений включают:

• Когда пациенту впервые поставлен диагноз.
• В любое время необходимо принимать новые решения о лечении.
• После лечения, при обсуждении его эффективности.
• При изменении цели лечения.
• Когда пациент сообщает о своих пожеланиях относительно предварительных распоряжений, таких как завещание о жизни.

Обсуждение конца жизни с лечащим врачом может привести к сокращению количества процедур и улучшению качества жизни.

Исследования показали, что больные раком, которые обсуждают с врачами вопросы конца жизни, предпочитают меньше процедур, таких как реанимация или использование аппарата ИВЛ. Они также реже попадают в реанимацию, а стоимость их медицинского обслуживания ниже в последнюю неделю жизни. Отчеты лиц, ухаживающих за ними, показывают, что эти пациенты живут столько же, сколько и пациенты, которые решили пройти больше процедур, и что качество их жизни в последние дни лучше.

Этот краткий обзор касается потребностей в общении взрослых и детей, больных раком. Названия разделов показывают, когда информация касается детей.

Роль семейных опекунов

Семейные опекуны являются партнерами в общении.

Семьи могут помочь пациентам принять более взвешенное решение относительно лечения рака. Пациенты и члены их семей могут объединиться в качестве партнеров для общения с врачом и медицинским персоналом. Когда это возможно, пациенты должны решить, какую помощь они хотят получить от членов семьи при принятии решений.Общение между членами семьи, осуществляющими уход, и медицинским персоналом должно продолжаться на протяжении всего лечения рака. Он должен включать информацию о целях лечения, планах ухода за пациентом и о том, чего ожидать в будущем.

Общение с врачом помогает лицам, осуществляющим уход, так же, как и пациентам.

Общение с участием пациента и семьи называется общением, ориентированным на семью. Общение с врачом, ориентированное на семью, помогает семье понять свою роль в уходе.Семейные опекуны, которые получают конкретные и практические указания от медицинской бригады, более уверены в уходе. Когда лица, осуществляющие уход, получают такую ​​помощь, они могут лучше заботиться о пациенте.

Язык и культура могут влиять на общение.

Общение может быть затруднено, если врач не говорит на том же языке, что и пациент и семья, или если существуют культурные различия. Каждый больной раком имеет право на получение четкой информации о диагнозе и лечении, чтобы он или она могли в полной мере участвовать в принятии решений.В большинстве медицинских центров есть обученные переводчики или есть другие способы помочь с языковыми различиями.

Если культурные убеждения будут влиять на решения о лечении и уходе, необходимо сообщить об этих убеждениях медицинскому персоналу. Например, на Западе распространено убеждение, что информированный пациент должен принимать окончательное решение о лечении рака.

Возможны проблемы со связью.

Есть много вещей, которые могут блокировать общение между пациентом и врачом.Это может произойти, если:

• Пациент не полностью понимает все факты о лечении.
• Медицинская информация представлена ​​не так, как ее может понять пациент.
• Пациент верит, что врач расскажет ему важные факты о лечении, и не задает вопросов.
• Пациент боится задавать слишком много вопросов.
• Пациент боится отнимать у врача слишком много времени и не задает вопросов.

Семейные опекуны иногда могут помочь, когда возникают проблемы с общением.

Для получения дополнительной информации см. сводку PDQ Family Caregivers in Cancer.

Роль родителей

Детям, больным раком, нужна информация, соответствующая их возрасту.

Исследования показывают, что дети, больные раком, хотят знать о своей болезни и о том, как ее будут лечить. Количество информации, которую хочет получить ребенок, частично зависит от его или ее возраста. Большинство детей беспокоятся о том, как их болезнь и лечение повлияют на их повседневную жизнь и на окружающих их людей.Исследования также показывают, что у детей меньше сомнений и страхов, когда им сообщают информацию о своей болезни, даже если это плохие новости.

Родители могут общаться со своими детьми разными способами.

Когда ребенок серьезно болен, родители могут обнаружить, что общение улучшается, когда они:

• Поговорите с врачом в начале лечения рака позаботьтесь об открытом общении с ребенком и другими членами семьи. Родители должны обсудить, как семья относится к обмену медицинской информацией с их ребенком, и рассказать о любых проблемах, которые у них есть.
• Разговаривайте с ребенком и делитесь информацией во время болезни.
• Узнайте, что их ребенок уже знает и хочет знать о болезни. Это поможет прояснить любую путаницу, которая может возникнуть у ребенка в отношении медицинских фактов.
• Объясните медицинскую информацию в соответствии с возрастом и потребностями ребенка.
• Чувствительны к эмоциям и реакциям своего ребенка.
• Поощряйте их ребенка, обещая, что он будет рядом, чтобы выслушать и защитить его или ее.

Дополнительную информацию о помощи детям, больным раком, см. в сводке PDQ о педиатрической поддерживающей терапии.

Беседа с медицинским персоналом

Пациенты и лица, ухаживающие за ними, могут подготовиться к приему у врача.

Пациентам и лицам, ухаживающим за ними, полезно планировать визиты к врачу заранее. Следующее может помочь вам получить максимальную отдачу от этих посещений:

• Ведите файл или записную книжку с медицинской информацией о пациенте, включая даты анализов и процедур, результаты анализов и другие записи.Возьмите этот файл с собой на прием к врачу.
• Запишите названия и дозы лекарств, а также частоту их приема. Возьмите этот список с собой.
• Используйте только надежные источники, такие как правительственные и национальные организации, если вы изучаете состояние здоровья. Возьмите это исследование с собой, чтобы обсудить его с врачом.
• Составьте список вопросов и опасений. Сначала перечислите самые важные вопросы.
• Если вам нужно многое обсудить с врачом, спросите, можете ли вы:
  • Запишитесь на более длительный прием.
  • Задавайте вопросы по телефону или электронной почте.
  • Поговорите с медсестрой или другим членом медицинского персонала. Медсестры являются важной частью медицинского персонала и могут делиться информацией с вами и вашим врачом.
• Возьмите с собой магнитофон или делайте записи, чтобы позже вы могли прослушать или просмотреть то, что вы обсуждали.
• Пригласите на прием к врачу члена семьи или друга, чтобы они помогли вам вспомнить важную информацию после визита.

• Запишитесь на более длительную встречу.
• Задавайте вопросы по телефону или электронной почте.
• Поговорите с медсестрой или другим членом медицинского персонала. Медсестры являются важной частью медицинского персонала и могут делиться информацией с вами и вашим врачом.

Пациенты и лица, осуществляющие уход за ними, должны поговорить перед приемом, чтобы подготовиться к возможным плохим новостям или информации, которая отличается от ожидаемой.

Пациенты и лица, осуществляющие уход, могут составить контрольный список конкретных вопросов о лечении.

При разговоре с врачом задавайте конкретные вопросы о любых проблемах, которые вас беспокоят.Если ответ вам не ясен, попросите врача объяснить его так, чтобы вы могли его понять. Включите следующие вопросы о лечении пациента:

• Какие медицинские документы должен принести пациент на лечение?
• Что пациент может сделать заранее, чтобы подготовиться к лечению?
• Сколько времени займет лечение?
• Может ли пациент самостоятельно приходить на лечение и обратно? Должен ли кто-то еще пойти вместе?
• Может ли член семьи находиться рядом с пациентом во время лечения?
• Что можно сделать, чтобы пациент чувствовал себя более комфортно во время лечения?
• Каковы побочные эффекты лечения?
• Какие проблемы следует наблюдать после лечения? Когда следует вызвать врача?
• Кто может помочь с вопросами о подаче страховых требований?

Чтобы узнать больше о коммуникации в онкологической помощи

Для получения дополнительной информации от Национального института рака о коммуникации в онкологической помощи см. следующее:

Текущие клинические испытания

Проверьте список клинических испытаний рака для U. S. Испытания поддерживающей и паллиативной помощи в отношении коммуникативного вмешательства, которые в настоящее время принимают участников. Список испытаний может быть дополнительно сужен по местонахождению, препарату, вмешательству и другим критериям.

Общая информация о клинических испытаниях также доступна на веб-сайте NCI.

Было ли это полезно?

да Нет

 

Последний вопрос: Насколько уверенно вы заполняете медицинские формы самостоятельно?

Нисколько Немного В некотором роде Немного Очень сильно

Спасибо!

Начать поиск нового обучения пациентов >

Общение с онкологическими больными: совершенствуется ли практика?

В этом блоге Шарлотта Сквайрс, специалист-стажер в области гериатрической медицины и общей терапии внутренних болезней, размышляет о важности коммуникативных навыков для медицинских работников, работающих с людьми, больными раком, с ее точки зрения как врача, так и пациента с прогрессирующей лимфомой Ходжкина. .

В недавнем Кокрейновском обзоре Обучение коммуникативным навыкам для медицинских работников, работающих с людьми, больными раком, рассматривалось, оказало ли обучение коммуникативным навыкам положительное влияние на то, как медицинские работники вступают в разговоры, которые часто оказываются ключевыми в жизни человека перед ними. Интересно, что мы знаем, что коммуникативные навыки не всегда улучшаются автоматически с опытом, но этот обзор подразумевает, что некоторые аспекты, такие как задавание открытых вопросов и проявление эмпатии, могут улучшиться с обучением, хотя бы на короткий период времени.

Анализ такого рода исследований всегда будет сопряжен с трудностями. Например, в этом обзоре рассматривалось влияние тренинга по общению на удовлетворенность пациентов, но как пациент, получающий плохие новости, я не уверен, выходил ли кто-нибудь когда-либо из палаты клиники и чувствовал себя «удовлетворенным» результатом. Это странный выбор формулировки, но он остается критерием, который мы регулярно используем при сборе отзывов в сфере здравоохранения, и в этом контексте мы имеем в виду, достаточно ли хорошо с ними обращались, чтобы сам разговор не усугублял травму содержания. Как клиницист, который также был больным раком, я иногда чувствую, что среди работников здравоохранения существует предположение, что если вы хорошо сообщите плохие новости, со всеми рекомендуемыми структурами и шаблонными фразами, то пациент в конце этого будет в порядке. . Реальность такова, что умение сообщать плохие новости способно уменьшить травму, но редко полностью стирает ее. Понимание того, что наши пациенты покидают наши палаты со знанием того, что их жизнь только что изменилась, часто за гранью понимания, имеет большое значение.Мы можем смягчить удар, но этот удар все равно грядет и все равно будет ощущаться.

Когда у меня диагностировали прогрессирующую лимфому, в какой-то степени разговор должен был стать разговором о навыках общения. Я посетил своего терапевта со списком возможных объяснений моих симптомов, и лимфома была на первом месте в этом списке. Как один из наиболее излечимых видов рака, это был именно тот результат, на который я надеялся. Мой диагноз не был неожиданностью, а скорее подтверждением, и в результате я был достаточно подготовлен. Что запомнилось мне больше всего, так это то, что, объяснив степень моего рака, консультант в завершение сказал, что «была также проблема с печенью». В отличие от первоначального разговора, это было совершенно неожиданно, совершенно не в том месте, и шокировало меня настолько, что я так высоко и резко подпрыгнул со своего места, что моя рука вырвалась из захвата моих партнеров. Выяснилось, что моя печень имеет общий анатомический вариант, не представляющий никакого значения, кроме любопытства, но эти несколько секунд страха были настолько сильны, что даже сейчас, полтора года спустя, у меня все еще учащается сердцебиение, а во рту пересыхает, когда Я думаю о них.

Эти несколько слов причинили мне ненужную травму, и лучшие навыки общения могли бы предотвратить это. Как врач, который также сообщает плохие новости и был обучен этому, я могу проанализировать этот разговор и подумать о том, как эта информация могла быть донесена более деликатно. Это, однако, не доступно большинству пациентов, и опять же, мне интересно, насколько мы, клиницисты, можем действительно ожидать от пациентов отзывов о примерах как хорошей практики, так и неадекватности. Доволен ли я этой встречей в день, который разумно можно было бы назвать худшим днем ​​в моей жизни? Мне трудно ответить на этот вопрос, и я могу только предполагать, что другие пациенты будут испытывать аналогичные противоречия.

Шарлотта выбрала это изображение: «Меня привлекло это изображение дерева, стоящего на краю обрыва, так как для меня оно описывает чувство удара по всем решениям, переживаниям и эмоциям, которые сопровождают лечение рака, и часто чувство, что больший порыв может сдуть вас за край».Работа: «Resilience» Энди Фарра / @andyfarrart.

Одно из моих самых больших открытий в клинической практике, которое я приобрел с тех пор, как стал больным раком, — это повышенное осознание того, как утверждения могут казаться мягкими или нагруженными, обнадеживающими или катастрофическими, в зависимости от того, произносите ли вы их или принимаете. Как клиницист, мы могли бы чувствовать, что указание выживаемости в 85% очень положительно, и действительно, в онкологических кругах это действительно так. Однако как пациент он чувствует себя совсем по-другому и совсем не очень позитивно.Если бы мне, 30-летнему, поставить в очередь сотню сверстников и сказать группе, что пятнадцать из них умрут в течение пяти лет, возникло бы значительное чувство беспокойства, если не недоверие. Тем не менее, меня, как больного раком, эта цифра должна успокоить. Лиз О’Риордан рассказала о своей привычке говорить пациентам с раком груди до того, как ей поставили собственный диагноз, что «по крайней мере, мы обнаружили это раньше» — еще один пример несоответствия между врачами, постоянно обдумывающими, каким образом новости, которые мы сообщаем, могут быть хуже. и пациенты, которые уже получают худшие известия в своей жизни и которым не выгодно непреднамеренное упрощение их ситуации.

Эта тема также распространяется на передачу информации, которая с точки зрения клинициста может не подпадать под категорию «формальных, окончательных плохих новостей» и которая не заставляет нас обращаться к набору инструментов для метафорических коммуникативных навыков, но все еще трудна для понимания. человек на конце его, чтобы услышать. Это может быть что-то, что увеличивает логистические трудности, например, необходимость дополнительных поездок в больницу, или изменение лечения с вероятностью неприятных, но не опасных для жизни побочных эффектов, или, возможно, необходимость в дополнительном и неожиданном сканировании, которое приводит к неделям волноваться, пока результат не будет доступен.Для меня эффект того, что ощущалось как небольшие, повторяющиеся неудачи, был значительным, но иногда мне казалось, что эти проблемы даже не регистрируются человеком, который их доставляет.

Мне как медицинскому работнику интересно, не стали ли мы слишком сильно полагаться на определенные обстоятельства как требующие особого внимания и определенных навыков в ущерб другим ситуациям. Диагноз рака быстро сбрасывает пациентов на конвейерную ленту встреч и встреч, часто не имея времени, чтобы остановиться и подвести итоги.Как пациенту, все, что нам нужно, это чувствовать, что человек, говорящий с нами, имеет небольшое представление о проблеме решения серьезных проблем со здоровьем и о том, как трудно может быть еще раз скорректировать ожидания и планы и смириться с еще не решенными проблемами. больше изменений. Когда это происходит, нам кажется, что нас рассматривают как личность, а не скан на экране компьютера или интересный слайд под микроскопом.

Этот Кокрановский обзор полезен для выявления ловушек, связанных с обучением навыкам общения, и того, как мы его анализируем.Это предполагает, что формальное обучение полезно, независимо от опыта, поскольку оно улучшает эмпатию и снижает обременительную зависимость от холодных фактов. Отсутствие доказательств долгосрочных преимуществ после обучения предполагает, что регулярные занятия могут помочь клиницистам поддерживать лучшие навыки. Как клиницист, все еще проходящий обучение, это помогает мне помнить, что независимо от того, насколько хороши мои навыки, я все равно должен стремиться к регулярному обучению. Это также скромное напоминание о том, что трудовой стаж не означает автоматического превосходства, что весьма распространено среди клиницистов, и это следует учитывать при рассмотрении потребностей в обучении как младших, так и старших врачей. Как пациент, я не удивлен, что вмешательство не улучшило явное улучшение удовлетворенности, и задаюсь вопросом, поднимает ли в целом этот обзор вопрос о том, задаем ли мы правильные вопросы, чтобы измерить правильные результаты с помощью правильных критериев.

Баллы на вынос

Избранное изображение: Шарлотта выбрала изображение, показанное в верхней части этого блога и на слайде выше, «Потерянный» от Лоррейн Слеатор, сказав: «Мне очень понравилась эта картина, на которой изображена маленькая лодка, брошенная в море. .Это вызвало резонанс отчасти потому, что этот образ казался подходящим для неопределенности лечения диагноза рака, а также потому, что он изображает маяк, направляющий лодку, отражая роль коммуникации в трудные времена». Лоррейн нарисовала «Потерянный» вскоре после того, как ей поставили диагноз, и это произведение является частью художественного проекта по раку груди.

Присоединяйтесь к беседе в Твиттере с @CochraneUK и @CharSquires или оставьте комментарий в блоге. Обратите внимание, что мы не можем давать медицинские советы и не будем публиковать комментарии, которые ссылаются на коммерческие сайты или рекламируют коммерческие продукты.   Мы приветствуем различные точки зрения и поощряем обсуждение. Однако мы просим, ​​чтобы комментарии были уважительными, и оставляем за собой право не публиковать комментарии, которые мы считаем оскорбительными.

Артикул

Мур ПМ, Ривера С., Браво-Сото Г.А., Оливарес С., Лори Т.А. Обучение коммуникативным навыкам медицинских работников, работающих с онкологическими больными. Кокрановская база данных систематических обзоров, 2018 г., выпуск 7. Ст. №: CD003751. DOI: 10.1002/14651858.CD003751.паб4.

Шарлотте Сквайрс нечего раскрывать.

Прочитайте остальные блоги из серии «Размышляя о раке»:

Коммуникативные навыки жизненно важны для разговоров о раке

При разговоре с больными раком будьте осторожны, предупредил Дон Дизон, доктор медицинских наук, FACP, потому что то, что вы говорите, может быть не тем, что они слышат.

Доктор Дизон, вступительный докладчик на сессии «Сообщение о раке» на ежегодном собрании Американского общества клинической онкологии в 2013 г., проходившем в Чикаго С 31 мая по 3 июня обсуждали, как некоторые общие фразы могут звучать через фильтр диагноз рака.

«Выбор образа жизни повышает риск» может заставить пациентов думать, что они виноват в их раке, сказал он. И хотя вы можете подумать, говоря: «Иди и живи своей жизнью» звучит обнадеживающе и вдохновляюще после лечения, но не признает что для пациента начинается новая реальность.

«Я первый признаюсь, когда закончу химиотерапию с пациентом, я хочется разбить воздушные шары и сказать: «Поздравляю, вы закончили, выходите и живи!», — сказал он. «Но что это на самом деле означает? я думаю некоторым пациентам трудно понять, что с ними только что произошло».

Предоставление подробных объяснений пациентам может на самом деле навредить больше, чем помочь, сказал Доктор Дизон, заведующий онкологическим отделением сексуального здоровья Массачусетской больницы общего профиля. Онкологический центр и доцент медицины Гарвардской медицинской школы в Бостоне.

Когда пациенты слышат, как врачи объясняют биологию и науку, лежащие в основе их болезни, на самом деле они думают: «Похоже, это плохая опухоль», — сказал он. Когда врачи объясняют, как рак распространяется через лимфатическую систему или сосудистые каналы, пациенты думают: «Это действительно плохо». И все время, как ни успокаивай или откровенен врач, пациент, скорее всего, думает: «О, Боже мой, я умираю», — сказал доктор. — сказал Дизон.

Суть в том, сказал он, что пациенты хотят получать информацию, но не хотят теряют надежду. «Как мы взаимодействуем с пациентами когнитивно, но аффективно?» он спросил. «Как мы удовлетворяем их потребности, встречая их там, где они эмоционально?»

Совместные решения

Для достижения этих целей необходимо эффективное совместное принятие решений и информирование о рисках. стратегии могут помочь», – порекомендовала другая ведущая, Мэри С.Полити, к.б.н., ассистент профессор кафедры общественного здравоохранения Вашингтонского университета в Сент-Луисе. Медицинская школа Луи в Миссури.

Совместное принятие решений похоже на уход, ориентированный на пациента, сказал д-р Полити, но требует далее, разбивая пошаговый процесс управления неопределенностью, делая решений и обмена информацией.

Некоторые врачи могут задаться вопросом, почему они не могут просто порекомендовать лечение, но доктор Полити указал, что большая часть медицины, особенно онкологии, неопределенна. «Мы не знаю, какие пациенты могут получить пользу, а какие нет и при каких обстоятельствах». она сказала.

Доктор Полити рекомендовал пять шагов для совместного принятия решений:

1. 1.Определите ситуации, в которых совместное принятие решений имеет решающее значение.
2. 2. Сообщите пациенту о необходимости принятия решения.
3. 3. Опишите доступные варианты, включая неопределенность.
4. 4. Выявить предпочтения и ценности пациентов.
5. 5. Согласуйте план дальнейших действий.

Первый шаг может быть не таким простым, как кажется, д-р. — сказал Полити. Она использовала Категории доказательств и консенсус Национальной всеобъемлющей онкологической сети проиллюстрировать. «Если мы начнем с категории 3, где рекомендация основана на любого уровня доказательств, но имеет некоторые серьезные разногласия, большинство людей сказали бы, что они разделяют принятие решения уместно, вам нужно обсудить эти варианты, нет реальных соглашение», — сказала она.

Для категории 2B, когда рекомендация основана на доказательствах более низкого уровня и является неоднородным консенсусом, но серьезных разногласий нет, сказала она, большинство согласится с тем, что врачам, вероятно, следует обсудить это и с пациентом.

«Но многие люди говорят: «А как насчет категорий 1 и 2А? есть высокий уровень доказательства, есть единое мнение или, может быть, доказательства более низкого уровня, но мы согласны с рекомендацию», — сказала она. «Но есть еще пациенты если у них могут быть сопутствующие заболевания, они могут иметь повышенную токсичность в конкретном ситуации, они могут иметь сильное предпочтение против того или иного варианта». В этих ситуациях, по ее словам, совместное принятие решений все еще может быть уместным.

Чтобы подтвердить пациенту необходимость принятия решения, д-р Полити рекомендовал использовать понятный язык и четкое перечисление вариантов.Обязательно дайте пациенту время обрабатывать информацию, сказала она.

«Что-то, что я нашел действительно эффективным, это то, что вы можете оставить комнату и увидеть пациента, который там для быстрого наблюдения и … дать им время одеться, взять ручку и бумагу, немного подумать и собрать свои мысли, особенно если им только что поставили диагноз», — сказала она. «Это действительно может помочь. Они не против подождать, если они сидят там, готовые услышать сложные Информация.»

Также будьте готовы пригласить членов семьи для участия в обсуждении. «Иногда [если они пришли на встречу одни] они хотят позвонить кому-то по телефону и включи громкую связь, чтобы кто-то еще слушал». она сказала.

Также важно оценить желание пациентов участвовать в принятии решений после описывая свои варианты, подчеркнул д-р Полити. Врачи могут опасаться, что пациенты не хотят участвовать в общей модели принятия решений и просто хотят, чтобы вам сказали какой вариант лучше. «В некоторых случаях это может быть правдой», — сказал доктор Полити. «Но много раз исследования показывали, что пациенты действительно хотят получить эту информацию. они просто не всегда знают, сколько неопределенности присутствует.”

Пациенты могут просить врача принять решение, потому что они думают, что есть только один правильный ответ, сказала она. Например, как только они увидят помощь в принятии решений, они могут с большей вероятностью выразить свои предпочтения, потому что они могут лучше понять их варианты. (См. боковую панель для примеров некоторых средств принятия решений, доступных в Интернете.) Некоторые пациенты могут все же решить, выслушав варианты, что они действительно хотят врач, чтобы принять окончательное решение, Dr.— отметил Полити.

«Оценка предпочтения роли после хотя бы описания решения в упрощенной способ действительно полезен, а не априори заходить в комнату и думать: «Это пациент может не захотеть заниматься. Я просто собираюсь сказать им, что мы собираемся делать», она сказала.

Чтобы описать пациенту варианты и неопределенность, продолжайте говорить простым языком и попробуйте чтобы избежать жаргона, Dr.— сказал Полити. Она также рекомендовала представлять данные с использованием частот, например, число из 100 или 1000, сохраняя постоянный знаменатель для всех вариантов; использование абсолютных рисков вместо относительных; и представление пиктограмм, если вы используете графики, поскольку исследования показали, что они наиболее полезны для передачи информации о рисках пациентам. Она также предостерегла от использования несоответствующих результатов, т. относительные риски для описания преимуществ лечения и абсолютные риски для описания вреда.

Кроме того, сначала представьте наиболее важную информацию, а затем добавляйте детали по желанию пациента. это, — подчеркнула она. «Меньше может быть больше», — сказал доктор Полити. «Немного люди могут не захотеть знать все подробности о биологических компонентах их опухоль. Им часто нужна информация, наиболее актуальная и полезная для их решения. изготовление.»

Обсуждение прогноза

В то время как врачи могут считать, что они либо от природы хорошие коммуникаторы, либо они нет, это не обязательно так, сказал Энтони Л.Бэк, доктор медицинских наук, финальный ведущий, который является профессором медицины в Медицинской школе Вашингтонского университета. в Сиэтле.

«Возможно, вам кажется, что [эти коммуникативные навыки] пакет из вас, но на самом деле есть немало свидетельств того, что каждый из [их] является функцией обучения и опыта, а не просто чем-то, что вы родился с», — сказал он.

Одна из проблем, с которой сталкиваются многие врачи, заключается в том, что у них есть привычные способы объяснения прогноз и, как правило, сосредотачиваются на технических аспектах, не обращая внимания на мнение пациентов. эмоциональные сигналы, сказал доктор Бэк.

«Внимательность к деталям — это, безусловно, навык… но очень легко по-настоящему сузьте свое внимание и сосредоточьтесь только на этих маленьких биомедицинских вещах, и тогда вы немного скучаю по другим вещам, — сказал он.

Предложение обсудить будущее . Вы можете сделать это, спросив пациента, насколько сильно он беспокоится о том, что происходит. прийти, доктор Бэк рекомендовал. Утверждение типа «Иногда люди немного не решается спросить о том, чего ожидать» помогает нормализовать то, какими могут быть пациенты. чувство, сказал он. И такой вопрос, как «Какая информация о будущем может помочь вам быть более подготовленным?» помогает подчеркнуть, почему пациенты могут захотеть провести это обсуждение.

«Если вы собираетесь попросить кого-то рассказать о чем-то действительно неловком, есть должно быть что-то для них в этом», — сказал доктор Бэк. «А что в нем для них это способность быть готовыми».

Признание эмоции. Если вы заметили сигнал — например, если пациент говорит вам, что он напуган, или если она смотрит вниз, или отворачивается, или, кажется, не обращает внимания… время, когда вы останавливаетесь», — говорит доктор.Бэк сказал: «и скажите что-то вроде «Я вижу, что вас это беспокоит», «Расскажите мне больше о мыслях или чувства, которые проходят через вас прямо сейчас», или как бы признайте, что «Это тяжело слышать».

Признание эмоций не означает их преодоление, подчеркнул д-р Бэк. «Я не попросить вас стать терапевтом. … Для этого есть другие люди», — сказал он.Но узнавая, что чувствуют пациенты, вы можете замедлить все процессы и позволить им минуту, чтобы разобраться со сложными чувствами, которые могут захлестнуть их.

Предоставляйте информацию небольшими порциями. Скажите пациенту, например: «Если бы у меня было 100 человек с таким же типом рака и на том же этапе, что и вы, и следовали за ними с течением времени, на два года, половина из 100 умерли от рака, а половина все еще жива», — сказал доктор.- сказал Бэк. Он также рекомендуется предложить 90-й процентиль в вашей практике в качестве наилучшего сценария и 10-й процентиль как наихудший сценарий.

— Это способ ограничить выживание, — сказал он. «Очевидно, одна из тех вещей, которая требует небольших вложений, но я думаю, что она окупается выключить, потому что у пациентов возникает ощущение, что вы не просто выносите им смертный приговор определенного периода времени.”

Запросить обучение. Если вы попросите пациентов рассказать вам, что они забирают, это во многом поможет помогая вам понять, как много вы узнали, сказал доктор Бэк. Способы сделать это использовать такие фразы, как «Расскажи мне, что ты собираешься сказать своему лучшему другу об этом. Это поможет мне узнать, ясно ли я выразился» или спросить «Что вы отвлекаетесь от этой части нашего обсуждения?»

Наконец, Др.В заключение, не забывайте о силе положительного подкрепления.

«Для того, чтобы выразить признательность за работу, что это быть пациентом . .. это невероятно мощная вещь, и вы можете реально помочь построить взаимопонимание», — сказал он.

Эффективная коммуникация при раке (ECC) | Онкологический совет Виктория

Войдите на портал координатора

Программа «Эффективное информирование о раке» (ECC) — это набор семинаров, на которых обучают передовым навыкам общения медицинских работников, немедицинского персонала и волонтеров.

Благодаря экспериментальному обучению с симулированным пациентом (актером) участники изучают и распознают эмоциональные реакции на рак и применяют основанные на фактических данных коммуникационные рамки для эффективного реагирования, получения отзывов о личном общении в безопасной среде и наращивания потенциала для управления различным восприятием и ожиданиями пациентов, их семей и опекунов. Участникам также предоставляются инструменты и язык для построения доверительных отношений для улучшения качества обслуживания пациентов и улучшения состояния здоровья.

«Эффективное общение способствует автономии пациентов в службах здравоохранения и позволяет поддерживать отношения с онкологическими больными и их семьями».

Наши мастерские: 

1. Реагирование на эмоции при раке:

   На этом семинаре участники изучают эмоциональные реакции на рак, учатся распознавать эмоции и применять схемы реагирования на моделируемом пациенте. Нажмите здесь, чтобы зарегистрироваться на наш следующий семинар.

2. Слушайте и обращайтесь:

   Этот семинар предназначен для тех, кто работает на неклинических должностях в здравоохранении или других организациях, таких как банки, где сотрудники работают с клиентами, страдающими раком и другими серьезными заболеваниями.

   В ходе этого семинара мы помогаем участникам понять степень воздействия, которое диагноз рака оказывает на больных раком и их семьи. После этого мы вводим ключевые коммуникативные стратегии для распознавания вербальных и невербальных сигналов и реагирования на них, а также даем возможность попрактиковаться с симулированным пациентом/клиентом.

3. Обсуждение трудных новостей:

   Этот семинар посвящен практической, основанной на фактических данных основе сообщения трудных новостей в медицинских учреждениях. У участников будет возможность попрактиковаться в сценариях из реальной жизни с симулированным пациентом. Нажмите здесь, чтобы зарегистрироваться на наш следующий семинар.

Доставка в мастерскую

Семинары могут проводиться очно (полдня), онлайн (полдня) или в виде сокращенных онлайн-семинаров (2 часа).

«Обучение было потрясающим и дало так много других возможностей для общения/наблюдения, чтобы наши пациенты и лица, осуществляющие уход/семьи (и персонал) чувствовали себя более непринужденно »

Для получения дополнительной информации:

Чтобы получить дополнительную информацию о любом из этих семинаров, пожалуйста, свяжитесь с Гаган Каур Чима по адресу [email protected].

В MD Anderson поддержка больных раком включает обучение врачей как эффективно общаться

Он также тщательно разъясняет пожелания пациентов с неизлечимым диагнозом, прежде чем обсуждать следующие шаги.

«Понятно, что врачи не хотят, чтобы пациенты теряли надежду, — говорит он, — поэтому они начинают перечислять все дополнительные тесты или экспериментальные методы лечения, которые можно попробовать».

Сначала спрашивая пациентов, как они представляют себе свое будущее, врачи могут избежать клинического вакуума, в котором слишком часто составляются планы лечения.

«Некоторые люди хотят сделать все возможное и попробовать все лекарства или процедуры, которые мы можем предложить», — говорит Эпнер. «Другие хотят отказаться от медицинских вмешательств, чтобы провести год беспрерывного, бесценного времени с семьей, а не два года в больнице и вне ее.

Нам нужно, чтобы пациенты понимали, что это их жизнь и их выбор.

Эпнер говорит, что пациентам нужна уверенность в том, что они не будут брошены, но их врач будет продолжать сопровождать их на протяжении всей болезни.

«Большинство людей хотят знать правду, какой бы неприятной она ни оказалась», — говорит он. «Они хотят поговорить об уходе в конце жизни, но часто не доводят их до конца, потому что эти разговоры очень эмоциональны как для пациента, так и для медицинской бригады.

По его словам, работа врача – помочь пациенту переосмыслить надежду. Если бы надежда заключалась в том, что рак будет излечен, а если это больше невозможно, пациенты могли бы вместо этого отпраздновать еще одну годовщину, увидеть рождение внука, воссоединиться со старыми друзьями или отправиться в путешествие, о котором они всегда мечтали.

«В центре внимания должна быть жизнь, а не смерть», — говорит Эпнер.

Общение в эпоху электронного здравоохранения

У многих пациентов в смотровой есть нежелательный гость — компьютер врача.

Сегодня электронные медицинские карты являются нормой, и врачи часто вводят данные в компьютер, когда опрашивают своих пациентов.

Но исследование, проведенное Али Хайдером, доктором медицины, ассистентом профессора паллиативной, реабилитационной и интегративной медицины в MD Anderson, показывает, что большинство пациентов хотели бы отказаться от компьютера.

В рамках исследования Хайдер и его коллеги показали два видеоролика о взаимодействии врача и пациента 120 пациентам с запущенным раком.

На первом изображен врач, разговаривающий с пациентом, используя только бумагу и ручку.На втором показан тот же врач, вводящий данные пациента в компьютер во время разговора между врачом и пациентом.

Участники исследования заполнили анкету, в которой оценивали коммуникативные навыки, профессионализм и сочувствие врача после просмотра каждого видео. Почти три четверти пациентов предпочли доктора в видео с глазу на глаз, а не врача, использующего компьютер.

«Безусловно, у электронных медицинских карт есть преимущества, в том числе удобочитаемость, электронные рецепты и централизованное расположение информации», — говорит Хайдер.«Но компьютер определенно является третьей стороной в кабинете для осмотра, и он действительно меняет динамику общения врача и пациента».

Хайдер говорит, что результаты напоминают о различных вариантах, которые можно будет оценить в будущих исследованиях.

Например, врачи могут посещать учебные занятия, чтобы научиться выполнять свои вычисления таким образом, чтобы направлять и поощрять разговоры, а не закрывать их.

Можно было бы переставить мебель в кабинете для осмотра или использовать ноутбуки на подставках на колесиках, что позволило бы пациентам и врачам сидеть бок о бок и просматривать данные на экранах.

В некоторых больницах и клиниках работают медицинские «писцы» — специалисты, которые остаются в смотровой комнате и вводят данные пациента в компьютер во время приема у врача. Это позволяет врачам обеспечивать своим пациентам зрительный контакт и безраздельное внимание.

«Люди, которые получают плохие новости и сталкиваются с серьезными решениями, должны знать, что лечащий их врач также заботится о них, – говорит Хайдер.

.

No related posts.